Tuvimos otra reunión perspicaz con Joseph Yracheta, MS, (Pūrepecha – Indígena Mexicano), Investigador Biomédico Indígena en Indigenomics y Vicepresidente de la Junta del Consorcio Nativo de Datos Biológicos. Joseph ha sido amigo de nuestra comunidad durante mucho tiempo y vino a expresarnos sus preocupaciones sobre un proyecto de investigación del que se enteró que está ocurriendo con Regeneron Pharmaceuticals y Mount Sinai sobre la investigación de ADN caribeño.
Cuando conocimos a Joseph por primera vez en marzo de 2023, discutimos los desafíos que enfrentan los pueblos indígenas en el rastreo genealógico debido a la colonización, a veces llevando a la pérdida del estatus indígena y dificultades para verificar nuestra herencia. Aquí radica el problema enfrentado por muchos tainos, sabemos que tenemos sangre nativa pero muchos de nuestros ancianos con el conocimiento han fallecido o nuestro estatus como pueblos diaspóricos nos deja desconectados de nuestras redes familiares más grandes. Somos parte de lo que se llama el "Mito del Indio Desvanecido", que comenzó como una forma de explicar a los Nativos como asimilados, muertos, o nuestro ADN tan reducido por la mezcla con otras razas que dejamos de existir. A pesar de esto, se plantearon preocupaciones sobre la propiedad y el mal uso de los datos de ADN por parte de organizaciones más grandes, especialmente en ausencia de protecciones o legislación. Las comunidades indígenas deben proteger sus datos y negociar términos con los investigadores (¿quiénes se benefician de los hallazgos hechos por la ciencia?) y la importancia de incorporar el conocimiento y las prácticas indígenas en la investigación genética. Exploramos los diversos problemas de privacidad, acceso y control de datos, y cómo las herramientas de código abierto pueden ayudarnos a mantener la soberanía de los datos.
Con esa primera conversación aún fresca para muchos de nosotros, profundizamos en las disparidades de salud que enfrentan los pueblos indígenas, especialmente tasas más altas de ciertas condiciones crónicas y la falta de compensación por los esfuerzos de recopilación de datos. Empresas como 23&Me obtienen ganancias de muchos tainos que se hacen pruebas para confirmar lo que ya sabemos: los tainos no están extintos. También hablamos extensamente sobre las consideraciones éticas en torno a la propiedad y el consentimiento del ADN, particularmente en proyectos como el Proyecto de los 1000 Genomas, donde la transparencia y la diversidad en la gobernanza fueron identificadas como áreas cruciales que necesitan mejorar. Joseph nos informó que está trabajando con el Consorcio de Referencia del Pangenoma Humano para garantizar que proyectos futuros como este tengan más transparencia y responsabilidad.
También exploramos colaboraciones potenciales con activistas dedicados a la soberanía de datos, la revitalización del idioma entre las comunidades indígenas y la lucha continua contra la política de borrado. Esta reunión se basa en nuestras discusiones anteriores al profundizar en nuestra comprensión de los desafíos que enfrentan las comunidades indígenas en la investigación genética y reforzar la necesidad de enfoques éticos, transparentes e inclusivos para la recopilación y gobernanza de datos. A medida que construimos nuestro marco para la investigación y prueba genética, queremos asegurarnos de que nuestra información permanezca segura y soberana y que los miembros de la Nación Taina de Boriken puedan optar por participar o no en proyectos de investigación a su discreción. Estamos agradecidos con Joseph por hacernos conscientes de los proyectos disponibles hoy y conectarnos con más información.
Maestría en Farmacogenómica de la Universidad de Washington. Actualmente candidato a DrPH en Epidemiología en la Universidad Johns Hopkins. Joseph se desempeña como Director Ejecutivo y gerente de laboratorio.
El Consorcio Nativo de Datos Biológicos (NBDC) es el primer instituto de investigación sin fines de lucro 501(c)(3) dirigido por científicos indígenas y miembros tribales en los Estados Unidos. Como un biorepositorio (o "biobanco"), nos aseguramos de que los avances en genética e investigación de salud beneficien a todos los pueblos indígenas.
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